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    中国ALS就诊地图标注方便患者就近就医
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    肌萎缩侧索硬化症(ALS),俗称渐冻人症,是一种进行性加重的神经系统疾病,为国际五大绝症之一。数据显示,渐冻人症全球患病率约为5-7/10万,发病率约为2%-3%。患有渐冻人症的英国物理学家史蒂芬·霍金和为渐冻人症募款的冰桶挑战,都让公众对这一稀有病不再生疏。 我国医生协会训练与技术推广部副主任王振华表明,我国ALS就诊地图与百度地图标注链接,访问者触及地图上的赤色麻点,能够主动弹出各省市区域医院医生信息、出诊时间以及具体位置导航信息,便利患者就近就医。
    据王振华介绍,消融渐冻的心社会服务项目是2005年由我国医生协会建议并安排的ALS患者的公益救助事业,协会自2005年开端至今继续开展消融渐冻的心社会公益活动,今年是第十三年。
    王振华说,从2005年公益活动刚刚开端时的默默无闻,百度查找渐冻人条数不足1万条,到现在有328万条,渐冻人症得到了越来越多的关注和支持。2017年,仅有推迟病情恶化药品也被归入国家医保目录,长时间困扰患者的医治担负问题也行将得到明显改进。
    据悉,消融渐冻的心项目未来将开展ALS继续教育活动,提高国内神经内科领域内ALS医治水平,提高ALS患者及家属关于疾病的认知水平,提高其护理水平。一起积极探索建立更加有用的稀有病患者的救助服务系统,带动稀有病的救治系统建造。
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